ALS患者平台成立于2020年,目前已链接约1.5万名患者,从而创建了世界上最大的渐冻症患者科研数据平台和超快的ALS临床招募平台。
潘基文呼吁世界各国政府、研究机构、医疗保健组织和慈善组织投入更多力量和资源,努力战胜罕见病,并为勇敢的个人和企业家提供更多支持。
蔡磊先生是ALS患者,也是中国ALS患者界的知名领袖。在患病的五年里,他完全致力于ALS药物的研发和提高社会对该疾病的认识。通过他的努力,他已经将ALS从一种几乎不为人知的罕见疾病变成了全国关注的焦点。与他有关的新闻和话题已经获得了超过50亿的阅读量。
我们对科学家和制药公司的支持完全符合公众利益,我们不寻求任何商业或学术回报。我们唯一的希望是挽救50万ALS患者的生命。在合作推进中,所有科研成果将归科学家、研究所和医疗机构所有,药物开发的商业回报将归生物制药企业所有。
目前与多家生物医药公司展开合作,药物开发的商业回报归药企所有
目前与清华大学、西湖大学、北京中医药大学等科研单位及上百位科学家进行基础研究,所有科研成果归科学家和科研单位所有
我们已链接约15000名ALS患者,我们的丰富数据将为ALS研究和药物开发提供新洞见
目前已与多家医院开展临床合作,加速基础研究向临床转化
与时间赛跑的科研之战
争分夺秒 生死必争
向为渐冻症攻克而努力的科学家们致敬!
向为渐冻症攻克而努力的科研单位和生物医药公司致敬!
多组学研究与多中心动物实验室
集合科研机构、药企及医院等多方力量 建立ALS联合实验室网络
在全球范围内与ALS有关的单位和个人建立联系
自渐愈互助之家成立以来,受到了社会各界的广泛关注
蔡磊发起关注渐冻症的科研平台,链接上万名渐冻症患者,支持科学家、医生、制药公司加快渐冻症治疗从研究到临床突破,以一己之力全力推动人类和国家的渐冻症研究。在疾病探索过程中,病人、医生、科学家是最亲密的战友,共同努力攻克疾病,将不可能变成可能。
"霍金教授的故事,向我们展示了一个渐冻症患者可以为世界带来的巨大影响,而像蔡磊这样的个体,更是在向我们证明,每一个人,无论身处何境,都有着可以改变这个世界的力量。"
" 绝症面前,人的反应大致分为两类:一类被绝望击倒,一蹶不振;另一类则难能可贵,积极面对病情,配合治疗。蔡磊,这两类都不是。可以说,我从来没见过他这样的绝症患者。"
" 蔡磊患病以后贡献是非常大的,大家对这个病更关注了,那么对它的关注度高了以后,我们从各个方面、社会的资源方面也会对它有些倾斜。"
" 他所做的一切早就超出了有限的生命范围,向着无限的生命延伸。"
" 蔡磊虽然身体受限,但其意志坚定、目标清晰,为罕见病研究领域注入了前所未有的希望之光。蔡磊带来的不仅是个人的抗争故事,更是对整个行业范式的革新,激发了华大团队乃至社会各界的强烈共鸣与行动支持。蔡磊在中国乃至全球范围内,以其非凡的毅力和决心,开辟了一条对抗罕见病的艰难但充满希望的道路,其贡献必将载入史册。"
" 蔡磊先生不仅是一位杰出的企业家,更是一位勇敢的渐冻症抗争者。他多年来一直积极抗击疾病,为渐冻症患者群体发声,为推进渐冻症药物研发呕心沥血。"
"蔡磊在用一己之力在推动中国ALS(渐冻症)的科研进展,通过自己的经费投入,在支持渐冻症的科学研究。"
分秒必争 只希望这一切的努力能尽快的找到有效的治疗方案